我們與糖友的距離 糖尿病之父:糖友與家人調適最重要

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【健康醫療網/記者黃盈淑報導】台劇《我們與惡的距離》引發社會共鳴,其實,不僅是身心障礙者受到歧視,許多慢性病患者如糖尿病友也面對到同樣的心理與外在處境。因為血糖問題,糖友們需要不定時補充甜食,也得常常監控血糖;或者必須施打胰島素,導致糖友擔心他人異樣的眼光,而獨自躲在廁所施打胰島素。觀察到市面上專為T1糖友而寫的書籍少之又少,財團法人天主教康泰醫療教育基金會特別出版《甜蜜的冒險-與「糖」同行》,透過12位T1糖友和照護者的人生故事,提供各性別、年齡層的照護心得。

台灣第2型糖尿病佔九成 第1型僅百分之一

根據國民健康署統計,台灣目前糖尿病人數約200多萬,其中九成以上為國人熟知的第2型糖尿病(非胰島素依賴型糖尿病),僅約百分之一至二為第1型糖尿病(T1DM,胰島素依賴型糖尿病),人數約1.5萬至2萬人左右。普遍來說,T1糖友的發病年齡在15歲以下,而在許多病例中發現,最高的發病年齡區間在國小時期。也因為T1糖友人數較少,罹病年齡又低,因此造成T1糖友與家屬龐大的心理負擔。

糖尿病之父:糖尿病友最重要的是血糖管控

有「糖尿病之父」之稱的林瑞祥教授指出,第1型糖尿病在亞洲並不多見,台灣的數量更少,因此得病的患者往往覺得自己是罕病患者,家屬也不知道該如何照顧。林瑞祥教授說,其實糖尿病友最重要的就是血糖管控,「只要讓血糖降下來就好」,儘管第1型糖尿病在台灣是較少見的一群人,但只要心態正確,嚴格要求自己做好血糖管控,雖然是一條漫長的道路,大部分生活仍可跟一般人無異,且隨著醫療技術越來越進步,T1糖友還是非常有希望的。

書中個案經驗分享 值得T1糖友參考

林瑞祥教授也特別推薦本書,因為這本書的個案是T1(第1型糖尿病)糖友的真實見證,從他們得知罹患疾病,到中間的心路歷程,以及如何調整飲食、血糖監測等,是很寶貴的經驗分享,對T1糖友有很高的參考價值。林瑞祥教授說,現在坊間雖然有很多糖尿病相關書籍,但針對T1糖友而寫的專書卻非常少,原因在於第一型糖尿病的比例很低,大部分糖尿病皆是國人所熟知第二型糖尿病,但T1糖友因為更早得病且人數稀少,病患往往認為自己是「特例」,面對更大的心理壓力。這本書的出現,也讓更多T1糖友不再孤單,更有勇氣分享與公開自己的病症。

糖友:應勇於求助 養成習慣監控血糖

書中的個案、T1糖友林冠怡表示,罹病後經歷三年的時間,心態才比較能接受。她說,開始工作後常常外食,需要更自律地監控血糖、管理飲食,也讓她逐漸改變之前依賴家人的心態,逐漸獨立與成熟。林冠怡說,最感謝的就是自己的家人,尤其是媽媽和姊姊。媽媽為了罹病的自己參加糖尿病衛教學會核心教育課程,並配合她改變全家飲食習慣;而姊姊也為了她,經常一起外出運動,甚至為了她去考衛教師。林冠怡表示,面對第1型糖尿病最重要的就是要調整心態,「自己的心態很重要,家人的心態也很重要!」

提到對T1糖友的建議,林冠怡說現在資訊發達,可以多上網找一些資料,並與同為T1的糖友一起加油打氣、相互分享資訊。她說,面對糖尿病是一條很漫長的路,有些糖友自暴自棄、不願面對。她鼓勵糖友們應該要勇於求助,並且要養成習慣監控血糖,才不會讓狀況持續惡化。身為衛教師的林冠怡建議糖友們要樂觀面對,「要把糖尿病視為陪自己一輩子的朋友」,好好照顧自己的身體健康是最重要的。

鼓勵T1糖友好好照顧自己 保持樂觀心態

  林瑞祥教授認為:第1型糖尿病的發病很早,糖友們應該要勇敢公開自己的病情狀況讓周遭同學、朋友與師長們知道。他說,很多T1糖友往往很在意別人的眼光,擔心自己是異類,甚至會偷偷去廁所打胰島素。其實只要跟身旁的人公開,讓大家了解狀況,反而大家都會很樂意幫忙,甚至願意當「守護天使」,照顧守護T1糖友們的健康。林瑞祥教授也鼓勵T1糖友們一定要「好好照顧自己」,因為隨著醫療的進步,不久的將來一定會有理想的機器可以幫助T1糖友們的健康,所以目前一定要做好飲食管控與血糖監測,並且保持樂觀的心態,未來一定是有盼望的。

「心態是由禍轉福的轉捩點!」林冠怡鼓勵所有的糖尿病友,自己跟家人的心態調適是最重要的。糖友們並不孤單,除了有親友的支持外,亦有如康泰基金會等社會團體資源可以利用。只要勇敢面對,一路上都會有非常多的愛與希望相隨!

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資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/news/article/42209/
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