粒線體缺陷致小腦萎縮 企鵝病友畫畫圓夢

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【健康醫療網/記者林怡亭報導】小腦萎縮症是罕見疾病的一種,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進性退化時,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。

17歲確診罹患小腦萎縮症 走路是她最大願望

現年17歲的蕎蕎,從8個月大時被診斷為粒線體缺陷症,1歲半才能手撐地板坐著,6歲才能說五個字,爬行到9歲才能站著,15歲才能牽著手走路,她日日努力的復健只有一個最大的願望就是「想要自己真正的會走路」,卻在今年透過基因檢測確診患有罕見疾病「脊髓小腦動作協調障礙29型」俗稱「小腦萎縮症」,因此造成語言、智能、肢體多重障礙。

努力不懈復健 只望有天能自己走路

蕎媽媽說,蕎蕎的畫作裡總是有著豐富又特別的色彩,會作畫的原因,是日後如有一天不能陪伴在她的身邊時,蕎蕎還能有一個可以抒發情緒的管道。本次展出的「芭蕾舞女孩」是蕎蕎希望成為能跳舞的女孩所畫下的,雖然無法用口語正確表達情緒,但卻能透過文字來表達;在蕎蕎的心中、畫作中,都能看到她對「走路」的願望,每日努力持續的復健,就是希望有天能達成她的夢想。

四項主題寓教於樂 病友的藝術創作嘉年華

為使強化社會大眾對「企鵝」印象,社團法人中華小腦萎縮症病友協會取「72」的數字諧音,並於107年首度辦理第一屆「企鵝日」,同時將每年的7月2日辦理活動,希望透過持續的倡導,終有一天能成為國際通用的病友節日。

「2019小腦萎縮症企鵝72日藝術創作嘉年華」分別規劃了「藝術創作展」、「DIY手作」、「疾病宣導攤位」、「大型公共藝術」,讓許多民眾藉由此次活動認識疾病及體驗生命美麗與韌性。

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資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/news/article/42833/
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